Droga contra la ELA: "No tenemos tiempo para esperar tanta burocracia"

Esteban Bullrich, que en diciembre pasado renunció a su banca en el Senado a raíz de su cuadro de ELA, pedirá a la ANMAT que apruebe el AMX 0035, una droga para combatir la ELA, que este lunes fue autorizada en Canadá.

"Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA (La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año", comenzó el ex ministro de Educación y ex senador nacional, en un hilo que publicó en su cuenta de la red social Twitter.

"Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos", continuó el ex funcionario.

Finalmente, concluyó: "Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país".

Recientemente, Bullrich brindó una emotiva entrevista a Viviana Canosa, en la que insistió en el mensaje que dio en diciembre pasado, cuando renunció a su lugar en el Congreso a raíz de su cuadro de ELA, que le dificulta el habla y la movilidad: "Les digo que dejemos de jugar a no ponernos de acuerdo, que superemos la grieta, que está destruyéndonos como sociedad y como país. Si nos odiamos los dirigentes, ¿cómo pretendemos vivir en una sociedad feliz?".

El ex funcionario se presentó ante la periodista con la remera que suele utilizar en sus apariciones públicas, con la leyenda "me define mi actitud, no la ELA", y fue asistido por la plataforma "My Own Voice", que le permite comunicarse creando una versión digital de su voz.

"Soy un seguidor de la parábola de los talentos. Creo que Dios nos pide que, como dicen en inglés, 'si la vida te da limones, hacé limonada'. Lo importante es aprovechar al máximo las oportunidades que se te presentan y siempre con actitud positiva. Y sabiendo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar con los talentos que te dio. Todavía estoy trabajando para hacerlo", comenzó Bullrich en el reportaje que se emitió por A24.

"La primera reacción es de sorpresa e incomprensión, enseguida aparece el enojo, el 'por qué a mí' y, si tenés suerte, la superás encontrando un sentido a lo que enfrentás, un para qué, y entonces todo es más fácil. Hoy estoy disfrutando mucho más de la vida, del amor que recibo y del que doy", continuó el ex funcionario, sobre sus sensaciones cuando se enteró de su diagnóstico y cómo se siente hoy al respecto.

Asimismo, contó cuándo fue que se dio cuenta de que "algo no andaba bien": "El primer síntoma fue durante un Zoom con mis colegas de gabinete de la Ciudad. En un momento me patinó la voz como si estuviera borracho, pero no siguió. Después poco a poco fue haciéndose más constante. Cuando fui a los médicos me dijeron que era estrés, así que no le di importancia. Cuando después de unas buenas vacaciones siguieron y se agravaron, entonces decidimos ir a Estados Unidos".

Ya para el cierre, Bullrich pidió un instante para hacer una aclaración, dado que "en su momento algunos cuestionaron nuestra decisión de abrir una fundación en Estados Unidos". "Desde que tomamos la decisión, el trámite allá fue rápidamente finalizado, abrimos una cuenta bancaria, recibimos donaciones y apoyamos algunas de las investigaciones más avanzadas en ELA, mientras que acá todavía no terminamos el trámite inicial", explicó. Y concluyó: "No es menor que el responsable de la IGJ (Inspección General de Justicia) dijo de eliminar la posibilidad de manejar la documentación en forma electrónica que implementamos en nuestro gobierno, que a él le gustaba leer los libros en papel... Claro que es también el abogado que avaló corregir documentación con liquid paper. Obviamente un registro electrónico no se puede adulterar tan fácilmente. En fin, Argentina y la posibilidad que tenemos los que queremos hacer contra los que quieren impedir y abusar el poder... Esa debería ser la única división entre argentinos, la que separa los que quieren laburar de los que quieren rapiñar del Estado".